A las autoridades de salud, al Poder Judicial de la Provincia de Buenos Aires y a la
comunidad de Nueve de Julio:
Mi nombre es Emiliana Chávez. Soy abogada, pero hoy escribo desde un lugar que nunca
imaginé ocupar con tanta urgencia: el de abogada en causa propia. Convivo con una
enfermedad crónica, poco frecuente e infradiagnosticada, Se me considera un caso atípico
porque mi diagnóstico no encaja en lo habitual; mientras el sistema busca soluciones
estándar precarizando insumos, mi salud se deteriora por la falta de una mirada
especializada que entienda mi realidad.
El motivo de esta carta es visibilizar una realidad estructural que nos atraviesa a miles: la
burocracia que enferma tanto como la propia patología.
- La odisea del diagnóstico y la invisibilidad
Lograr un diagnóstico preciso me tomó más de 30 años. Durante décadas, síntomas graves
como dolores invalidantes, luxaciones, taquicardias y episodios de shock anafiláctico
fueron minimizados o atribuidos erróneamente a causas psicológicas. Esta es la primera
barrera: la falta de formación en enfermedades poco frecuentes (EPOF) que condena a los
pacientes a un peregrinaje eterno y solitario. - El sistema de salud y la violencia institucional
Una vez obtenido el diagnóstico, la lucha no termina; se traslada a los escritorios. Es
inadmisible que, contando con Certificado Único de Discapacidad e historias clínicas de
profesionales de la propia cartilla, las obras sociales —como IOMA en mi caso—
impongan una montaña de trámites dilatorios para entregar medicamentos e insumos
vitales.
Negar prestaciones basadas en auditorías «detrás de un escritorio», realizadas por personas
que jamás han evaluado al paciente, es una forma de deshumanización que reduce nuestra
vida a un número de expediente. - El tiempo judicial vs. el tiempo biológico
El acceso a la justicia no es real si no es oportuno. He iniciado una acción de amparo que,
pese a su naturaleza sumarísima, se prolonga de manera irrazonable con pericias
innecesarias y traslados sucesivos. Al Poder Judicial le hablo directamente: el tiempo
procesal también daña. Obligar a una persona con discapacidad a re-exponer su cuerpo y
su dolor ante constantes evaluaciones es una forma de revictimización que no admite más
demoras. - El valor de la comunidad médica local: Compromiso y contención
Frente a este escenario, quiero derribar el prejuicio de que para recibir atención de calidad
es imperativo viajar a las grandes capitales. En Nueve de Julio, tengo la inmensa fortuna
de estar contenida por un equipo humano y profesional que no solo tiene la formación
técnica, sino que posee algo que la burocracia no conoce: empatía.
Mi gratitud es para quienes me reciben en la Clínica Independencia en cada internación,
desde el personal administrativo, enfermería, camilleros, servicio de mucama, laboratorio,
rayos y médicos, haciéndome sentir escuchada y cuidada. Profesionales como la Dra.
Largueri Antonella; el Dr. Pérez Santiago, Dr. Zapata Federico, Dr. Cesar Crespi, Dra.
Andrea Casas; Dr. Roberto Saizar, Dra. Ana Ledesma; Dr. Claudio Piccinini y Od. Carla
Fisore entre tantos otros, demuestran que el conocimiento y el compromiso con el paciente
no dependen del tamaño de la ciudad, sino de la calidad humana de quienes ejercen la
medicina.
Conclusión
En este mes de las Enfermedades Poco Frecuentes, se hace imperioso un cambio de
paradigma urgente. El centro del sistema debe ser la persona, no el trámite. En un contexto
de crisis económica donde cada insumo cuenta, la ineficiencia del Estado y las prestatarias
se vuelve letal.
No pedimos favores; exigimos derechos. Garantizar justicia para las personas con
discapacidad y/o enfermas es una obligación jurídica, constitucional y, sobre todo, ética.
Emiliana Chávez
Abogada – Paciente – «Cebra» orgullosa